martes, 11 de septiembre de 2018

Cielo azul... Autismo, barriletes y conciencia.

Espacio R se  abre nuevamente luego de un tiempo de silencio e introspección. No fue un tiempo vacío, no fue un espacio en blanco ni un agujero negro. Fue una instancia de recambio y reorganización, que pronto se verá reflejado en este blog a la brevedad. 

Pero hoy Espacio R se viste de azul ya que quiere difundir y promover la 1ra. Barrileteada Nacional para alertar sobre la situación actual del Autismo (TEA) en la Argentina. Un grupo de profesionales (entre los cuales se encuentra el Dr. Rubén Sosa) y familias con hijos con TEA convocan para el último domingo de octubre (28), a las 15 horas, a realizar una barrileteada con barriletes azules.

"El 28 de Octubre, a las 15 horas, soñamos en todo el territorio nacional, con un cielo azul de barriletes que nos hagan poner los pies sobre la tierra y la mirada  en el cielo.Sí, los pies sobre la tierra; sabemos que  es creciente el número de casos detectados de trastornos del espectro autista (TEA). 
Pero también somos conscientes de que no basta con la detección, porque además, y como agravante de esta situación, se suele llegar tardíamente al diagnóstico. Está demostrado que cuanto más  precozmente se detecte, mejor será el pronóstico.

Los pies sobre la tierra porque, se perdieron casi cuatro años, desde Noviembre de 2014 cuando se  sancionó la Ley 27.043 que aún sigue sin reglamentarse. Por lo tanto,  es preciso acelerar las reuniones para dicha reglamentación. De lo contrario, paradójicos amparos judiciales  serán pedidos mientras la ley, del otro lado de un vidrio blindado por la inacción, los mira con cierta  tristeza…

Los pies sobre la tierra porque, una comisión de  padres de criaturas con TEA, deberían sentarse  junto a los legisladores… Nadie mejor que ellos para asesorar, aconsejar, opinar sobre situaciones relacionadas con lo cotidiano de esta realidad. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, dicen los padres. Y tienen toda la razón.

Además ese día, como en todas las barrileteadas solidarias, bajaremos líneas de promoción y protección de la salud. Queremos decirle a toda la población que presten atención a tres puntos que siguen y, que si alguno -o todos- coinciden o son reconocidos en su entorno, debe nacer la sospecha e insistir en el control por parte del sistema de salud. Si su hijo/a tiene 18 meses esté atento a estas tres simples cosas :
“Si lo llamo y no me mira…”   /  “Si no señala…” (¡No sé que quiere!)  /  “Prefiere estar solo…”.

Elegimos elevar  barriletes azules sobre el cielo azul, y en todo el territorio nacional porque el color azul se ha transformado en símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con TEA. A veces el azul es brillante, como el mar en un día de verano. Y otras veces, ese azul oscurece y avanza como un mar de tempestad. Es que todas las personas que lo viven no lo representan de la misma manera. Las necesidades individuales son diferentes y por lo tanto cada caso único.

Algunas estadísticas hablan de 1 caso en 59 nacimientos, que tendrá “algo” de ese amplio abanico que es el TEA. Hay mucho aún por recorrer. La sociedad en general desconoce y tiene un concepto errado acerca de estos niños y su conflictiva. 

Rompamos juntos las barreras por el autismo y hagamos una sociedad más accesible. Si como sociedad no los defendemos, no cambiamos y  no nos preocupamos porque el marco legal sea justo para sus vidas, estaremos caminando como sociedad un sendero equivocado de soledad y desamparo.

Te esperamos… Un barrilete es el único juguete que se arma en familia, se remonta en familia y el que te hace mirar el cielo, un cielo azul, bajo ese mismo cielo TODOS. Pintémoslo de azul:  “azul sobre azul”…

Entonces …
¿Cuándo?  28 DE OCTUBRE 2018 a las 15 hs.

¿Dónde?  En la plaza de tu barrio, en un potrero, en la terraza, donde quieras, podes ser vos el organizador usando esta invitación en el club, en la sociedad de fomento, en el trabajo, en la escuela o facultad. ¡ Dale ! Tenés la libertad de hacerlo.

¿Cómo? Con un barrilete azul al cielo azul, nada más.

¿Porqué?  Porque los diagnósticos suelen ser tardíos, porque no hay ley nacional reglamentada que los ampare para sus tratamientos, que por derecho humano merecen y necesitan. También por la sencilla razón que son diferentes, no menos, y con un potencial a veces increíble ya que tienen una forma distinta de percibir el mundo.

Cerramos esta invitación con música:
https://www.youtube.com/watch?v=U00VKNfibng

A cada hombre, a cada mujer
Yo canto para alcanzarte 
atravesando todo el azul 
Yo canto para mostrarte que sangro igual que vos 
y está oscuro en esta cárcel 
que soy desde que tengo memoria 
y está ciega mi mirada 
sin tu luz. 
Yo canto para abrazarte 
porque encenderte ya no me basta 
yo canto para librarme 
de las cadenas negras de ideas y palabras 
que trazan una línea en el agua 
dividiendo lo indivisible 
vos y yo. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en mí. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en ti. 
Yo canto para escucharte 
porque tu voz es la melodía 
canto para nombrarte 
en incontables nombres y rostros y señales, 
la gota de agua, el pan, los trigales, 
reflejando cada espiga 
todo el sol. 
reflejando cada espiga 
todo el sol. 
reflejando cada espiga 
todo el sol. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en mí. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en ti.