martes, 11 de septiembre de 2018

Cielo azul... Autismo, barriletes y conciencia.

Espacio R se  abre nuevamente luego de un tiempo de silencio e introspección. No fue un tiempo vacío, no fue un espacio en blanco ni un agujero negro. Fue una instancia de recambio y reorganización, que pronto se verá reflejado en este blog a la brevedad. 

Pero hoy Espacio R se viste de azul ya que quiere difundir y promover la 1ra. Barrileteada Nacional para alertar sobre la situación actual del Autismo (TEA) en la Argentina. Un grupo de profesionales (entre los cuales se encuentra el Dr. Rubén Sosa) y familias con hijos con TEA convocan para el último domingo de octubre (28), a las 15 horas, a realizar una barrileteada con barriletes azules.

"El 28 de Octubre, a las 15 horas, soñamos en todo el territorio nacional, con un cielo azul de barriletes que nos hagan poner los pies sobre la tierra y la mirada  en el cielo.Sí, los pies sobre la tierra; sabemos que  es creciente el número de casos detectados de trastornos del espectro autista (TEA). 
Pero también somos conscientes de que no basta con la detección, porque además, y como agravante de esta situación, se suele llegar tardíamente al diagnóstico. Está demostrado que cuanto más  precozmente se detecte, mejor será el pronóstico.

Los pies sobre la tierra porque, se perdieron casi cuatro años, desde Noviembre de 2014 cuando se  sancionó la Ley 27.043 que aún sigue sin reglamentarse. Por lo tanto,  es preciso acelerar las reuniones para dicha reglamentación. De lo contrario, paradójicos amparos judiciales  serán pedidos mientras la ley, del otro lado de un vidrio blindado por la inacción, los mira con cierta  tristeza…

Los pies sobre la tierra porque, una comisión de  padres de criaturas con TEA, deberían sentarse  junto a los legisladores… Nadie mejor que ellos para asesorar, aconsejar, opinar sobre situaciones relacionadas con lo cotidiano de esta realidad. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, dicen los padres. Y tienen toda la razón.

Además ese día, como en todas las barrileteadas solidarias, bajaremos líneas de promoción y protección de la salud. Queremos decirle a toda la población que presten atención a tres puntos que siguen y, que si alguno -o todos- coinciden o son reconocidos en su entorno, debe nacer la sospecha e insistir en el control por parte del sistema de salud. Si su hijo/a tiene 18 meses esté atento a estas tres simples cosas :
“Si lo llamo y no me mira…”   /  “Si no señala…” (¡No sé que quiere!)  /  “Prefiere estar solo…”.

Elegimos elevar  barriletes azules sobre el cielo azul, y en todo el territorio nacional porque el color azul se ha transformado en símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con TEA. A veces el azul es brillante, como el mar en un día de verano. Y otras veces, ese azul oscurece y avanza como un mar de tempestad. Es que todas las personas que lo viven no lo representan de la misma manera. Las necesidades individuales son diferentes y por lo tanto cada caso único.

Algunas estadísticas hablan de 1 caso en 59 nacimientos, que tendrá “algo” de ese amplio abanico que es el TEA. Hay mucho aún por recorrer. La sociedad en general desconoce y tiene un concepto errado acerca de estos niños y su conflictiva. 

Rompamos juntos las barreras por el autismo y hagamos una sociedad más accesible. Si como sociedad no los defendemos, no cambiamos y  no nos preocupamos porque el marco legal sea justo para sus vidas, estaremos caminando como sociedad un sendero equivocado de soledad y desamparo.

Te esperamos… Un barrilete es el único juguete que se arma en familia, se remonta en familia y el que te hace mirar el cielo, un cielo azul, bajo ese mismo cielo TODOS. Pintémoslo de azul:  “azul sobre azul”…

Entonces …
¿Cuándo?  28 DE OCTUBRE 2018 a las 15 hs.

¿Dónde?  En la plaza de tu barrio, en un potrero, en la terraza, donde quieras, podes ser vos el organizador usando esta invitación en el club, en la sociedad de fomento, en el trabajo, en la escuela o facultad. ¡ Dale ! Tenés la libertad de hacerlo.

¿Cómo? Con un barrilete azul al cielo azul, nada más.

¿Porqué?  Porque los diagnósticos suelen ser tardíos, porque no hay ley nacional reglamentada que los ampare para sus tratamientos, que por derecho humano merecen y necesitan. También por la sencilla razón que son diferentes, no menos, y con un potencial a veces increíble ya que tienen una forma distinta de percibir el mundo.

Cerramos esta invitación con música:
https://www.youtube.com/watch?v=U00VKNfibng

A cada hombre, a cada mujer
Yo canto para alcanzarte 
atravesando todo el azul 
Yo canto para mostrarte que sangro igual que vos 
y está oscuro en esta cárcel 
que soy desde que tengo memoria 
y está ciega mi mirada 
sin tu luz. 
Yo canto para abrazarte 
porque encenderte ya no me basta 
yo canto para librarme 
de las cadenas negras de ideas y palabras 
que trazan una línea en el agua 
dividiendo lo indivisible 
vos y yo. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en mí. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en ti. 
Yo canto para escucharte 
porque tu voz es la melodía 
canto para nombrarte 
en incontables nombres y rostros y señales, 
la gota de agua, el pan, los trigales, 
reflejando cada espiga 
todo el sol. 
reflejando cada espiga 
todo el sol. 
reflejando cada espiga 
todo el sol. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en mí. 
Uno y uno y 
uno en uno y 
uno a uno y 
todo en uno en ti.


sábado, 9 de junio de 2018

La vie est belle.

Siempre las palabras fueron mi fuerte, siempre las usé para pensar, para expresarme, para vivir. pero estas no deseaba escribirlas nunca. Aunque ya lo veníamos hablando juntas, aunque ya estaban entre nosotras, aunque las compartíamos con nuestras amigas queridas.  Nunca queremos despedir a un ser querido, por nosotros: por el vacío que debemos aceptar en nuestras existencias. En esta ocasión, estas palabras tienen que salir de mí, no para una despedida, sino para un alegre reconocimiento, sí digo alegre, porque aprendí con ella y su sonrisa que la vida es bella y que merece la pena vivirla. Por eso estas líneas que son un ilusorio intento de que las emociones no me ganen y que las lágrimas mojen mi sonrisa. Igualmente correrán rápidas, a borbotones haciendo este recorrido hacia atrás. 

 Siempre tuvimos una amistad "académicamente florida" compartíamos momentos de verdadero aprendizaje, intercambios de ideas, comentarios sobre trabajos. Me dejaba enseñar por su sabiduría que naturalmente derramaba en cada conversación. Esta mujer absolutamente lúcida e inteligente, usaba el humor como herramienta para desarmar tensiones, para ilustrar ejemplos, para contar cuentos verdaderos. Era un lujo escuchar las crónicas de su vida personal y profesional, los escenarios de distintas partes del mundo se dibujaban en mi cabeza con sus relatos y me parecía estar allí. Analizar la realidad con ella era entenderla. Hablar de resiliencia con ella era volver a descubrir esta mágica palabra y que el encanto se apodere de proyectos. Ser, sentir, pensar, estar, hacer y vivir eran coherentes.

Si tengo que presentar formalmente a la Dra. Mabel Munist, no encuentro palabras neutras. Así que recurro a una biografía que escribió ella para una de las tantas gestiones editoriales que compartimos para editar un material del cual ya hablaré.

Mabel Matilde Munist.
Medica, Facultad de Ciencias Medicas, Universidad de Buenos Aires. Especialista en Salubridad, Facultad de Medicina, Universidad de Chile. Doctora en Medicina, Facultad de Ciencias Medicas, Universidad de Buenos Aires. Directora de GIRA, Grupo de investigación en Resiliencia Aplicada Centro de Altos Estudios Educativos, Facultad de investigación y Desarrollos educativos, Universidad Abierta Interamericana. 2016 hasta la actualidad. Vicedirectora del CIER Centro Internacional de Información y Estudio de la Resiliencia Universidad Nacional de Lanús. Argentina 2005-2014.
Durante mis estudios de Medicina fui Consejera Estudiantil en el Consejo Directivo de la Facultad de Ciencias Medica de la Universidad de Buenos Aires.

Después de graduada, Directora del Centro de Salud del Proyecto de Desarrollo de Comunidad del Depto. de Extensión Universitaria de la Universidad de Buenos Aires. Directora del Depto. de Salud Materno Infantil de la Escuela de Salud Pública de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad de Buenos Aires. Directora del Programa de Desarrollo de la Pediatría Asociación de Facultades de Medicina de la República Argentina. A partir de 1972 a raíz del designación de mi marido como asesor en Salud Infantil por la Organización Mundial de la Salud/Organización Panamericana de la Salud ante el Gobierno de Chile, comenzó mi carrera internacional.

2010- Universidad de Pereira (Colombia) - Jurado Internacional
2000-Elaboración de un estudio sobre violencia en la Adolescencia organizado por el Gobierno de Alemania. 
1999-Evaluación del Programa de Salud Reproductiva de Nicaragua organizado por el Gobierno de Noruega
1992-1995- OPS/OMS- Consultora en Adolescencia en la Oficina Central Washington (EEUU) - Se realizaron múltiples actividades docentes y se diseñaron instrumentos de evaluación de servicios para  adolescentes
1986-1998- UNICEF- Consultora- Evaluación y reprogramación de Centros de  Nutrición infantil en Panamá, Elaboración y evaluación de un programa de Atención Primaria de la salud para el área de influencia del hospital F.D Roosvelt en Guatemala.
Análisis y evaluación  de un programa de Supervivencia Infantil en Honduras.
En coordinación con la OPS evaluación de Programa de Atención de los adolescentes en Nicaragua y elaboración de un proyecto para la futura cooperación técnica
1976-1978 -Asesora de la Secretaría de Programas Especiales del Ministerio de Salud de Brasil
1972-1973- Asesora del Programa de Salud Materno Infantil del  Servicio Nacional de Salud, Chile
1972- Coordinadora de un Curso para Becarios de Pediatría  del Servicio Nacional de Salud de Chile organizado por el Dpto. de Salud Publica de la Universidad de Chile
Vueltos al país, en 1996 paso a trabajar en la Universidad de Lanús en el cargo de Vicedirectora del Centro de Estudios e Investigación en Resiliencia y como Profesora Titular en Educación y Salud en la Licenciatura de Enfermería.
En este periodo he dirigido Tesis para obtener el título de doctor en distintas carrera, centrados en el tema resiliencia.

Títulos de obras publicadas 
2014 Resiliencia y Arte Ediciones de la UNLa
2009: “Resiliencia;  Proyectos e Investigaciones. Ediciones de la UNLa ISBN 978-987-1326-37-2
2007: Resiliencia y Adolescencia Paidós ISBN 950-12-4530-6 , 
2004: Resiliencia, Tendencias y Perspectivas EDUNLA ISBN 987-97543-7-9,-20968-69
2004 Concepto de Resiliencia Ediciones de la UNLa ISBN 978-
2004:Seminario Internacional sobre la Aplicación del Concepto de Resiliencia en Proyectos Sociales. Ediciones de la UNLa. ISBN: 987-20968-64. 
1998: Manual de identificación y promoción de la resiliencia en niños y adolescentes Ediciones  Publicación Científica OPS/OMS
1995: “La salud del Adolescente y el Joven” Ediciones  Publicación Científica OPS/OMS  ISBN: 92 75 31552 3
1992:“Manual de Medicina de la Adolescencia : Ediciones Serie Paltex Organización Panamericana de la Salud ISBN 92 75 71039 2

Premios y reconocimientos:
Premio Sociedad Chilena de Pediatría,  por el trabajo “Rucahueche: adolescentes y niños resilientes rebotando a la violencia”.  2007  Chile Santiago de Chile
Premio Embajadores de la Paz- Asociación Mil Milenios de Paz 2010 Argentina Ciudad de Buenos Aires
Premio Trayectoria en Salud Comunitaria y Aporte al Conocimiento Otorgado por la Universidad Nacional de Lanús, 2014, Argentina Lanús, Pcia de Buenos Aires
Reconocimiento como pionera en el Estudio y Promoción de la Resiliencia Comunitaria en América Latina con proyección Universal otorgado Grupo Resilio Pontificia Universidad Javeriana. 2015 Colombia Bogotá.

Retomando ahora yo este escrito, el recuerdo de nuestro viaje a Colombia aparece como un hito en nuestras vidas, horas de aeropuertos, vuelos, hotel, colmaron mi cabeza y mi corazón de un afecto genuino y entrañable que no quería denominarse admiración, porque no era gustosa en esas posiciones. (Me cuesta escribir sin hablarle a ella, ya que en el fondo siento que todo esto se lo quiero expresar a ella y compartirlo con ustedes lectores. Pero sostendré el esfuerzo.) Esos días compartidos con colegas y amigos fueron maravillosos.


De ahí nació GIRA y ahí comenzó a gestarse en Mabel la idea de publicar un libro que gracias a Dios ya mucho pero mucho esfuerzo ya está en nuestras manos y pudo estar en sus manos. Gracias al compromiso de compiladores, autores pudimos llegar a compartir este logro.

Pero fue necesario que hubiera imprescindibles presencias para que esto llegue.


 







Una nochecita sentadas en el living de Mabel, con Elena Santa Cruz, las tres, decidimos que esto debía hacerse, que el libro "tenía que salir".

Y salió. Gracias tanbién al trabajo denodado de una colaboradora eterna de Mabel, una amiga, otra amiga: Mariana Alonso. Y así sien estar Mabel presente físicamente pero sí con su corazón y con su alma, representados en su hija y sus nietos, brindamos por todo. Lo hicimos con alegría y agradecimiento. Luego pudimos brindar en su casa, un 25 de mayo que adornó su mesa con flores celestes y blancas, amorosamente puestas por su sobrina.

Son de esos momentos que jamás olvidaremos. 

 ¿Cómo poder definir a esta bella mujer? ¿cómo expresar su valor?
¿Cómo poder describir lo que significó su vida y su obra?
Sé que la respuesta está en nuestras acciones, en a continuación de un legado de alegría y entusiasmo, por la vida, por la humanidad, por el trabajo. Haciendo, concretando sus sueños y los nuestros con pasión.
Cada una de sus palabras retumba en mi cabeza y en mi corazón, no como un peso, sino como una melodía, como una canción... que hoy volví a escuchar, que creo que la honra y que me acompañará en el futuro, como promesa de una esperanza realista, como explica tan bien en la introducción de nuestro último libro, su amigo Stefan Vanistendael, maestro de todos los profesionales que estamos cerca de esta palabra tan rara que felizmente nos unió.

Por qué cantamos
Si cada hora viene con su muerte,
Si el tiempo es una cueva de ladrones,
Los aires ya no son tan buenos aires,
La vida es nada más que un blanco móvil
Usted preguntará por qué cantamos
Si nuestro bravos quedan sin abrazo
La patria se nos muere de tristeza
Y el corazón del hombre se hace añicos
Antes aún que explote la vergüenza
Usted preguntará por qué cantamos
Cantamos porque el río está sonando
Y cuando suena el río, suena el río.
Cantamos porque el cruel no tiene nombre
Y en cambio tiene nombre su destino
Cantamos por el niño y porque todo
Y porque algún futuro y porque el pueblo
Cantamos porque los sobrevivientes
Y nuestros muertos quieren que cantemos
Cantamos porque el grito no es bastante
Y no es bastante el llanto ni la bronca
Cantamos porque creemos en nuestra gente
Y porque venceremos la derrota
Cantamos porque llueve sobre el surco
Y somos militantes de la vida
Y porque no queremos ni podemos
Dejar que la canción se haga ceniza
Compositores: M. Benedetti / A. Favero
https://www.youtube.com/watch?v=KLVNE6mQk9g

Ahora sí, te hablo a vos: Gracias Mabel, tenías razón la vida es bella. Arrancaré cada día con esta seguridad y con el afecto que nos unía. Te quiero... y escucharé tu respuesta una y mil veces: "Y yo más Flaquita."  
María Gabriela Simpson
https://www.facebook.com/GrupoDeInvestigacionEnResilienciaAplicada/